Alle de ting vi mistede

Top Photo Courtesy of Issy Bailey unsplash.com

Hjerneskadeforeningens motto er “Liv der reddes, skal også leves” og det er fuldstændig rigtigt, i samme åndedrag er det jo også sådan at det liv man blev reddet til ikke altid er en forventelig tilbagekomst. Jeg vil med det samme sige inden det bliver misforstået at jeg er dybt taknemmelig for at Tove er her endnu. Og forhåbentligt rigtig mange år frem i tiden.

Det er dog ikke det samme som at jeg har accepteret alt det der ramte Tove, vores liv kan aldrig nogensinde blive det samme. Jeg kan ikke for alvor debattere og vende komplekse udfordringer som vi har tilsammen, eller hun, eller jeg har. Det er Tove for hårdt ramt til kognitivt og det rammer først rigtigt nu her et år efter, jeg som pårørende er også ramt men det er som om at at det er et glemt faktum. Fra at have været Primus Motor i snart sagt alle tiltag uanset om det var/er familie eller venner (de få der nu er tilbage efter et år) er Tove nu nedgraderet til at være stille tilskuer til det der sker i familien, eller hos venner.

 

Alle de ting vi mistede

“Alle de ting vi mistede” de går først rigtigt op for mig her et år efter, der har været brugt meget tid på bare at have “travlt” med at understøtte og få Tove op på ret køl, så meget det har været muligt. Økonomi, Sundhedsvæsenet, skat, hus, have, job og alle disse praktiske ting der følger med og stadig er der når ens partner bliver ramt af en hjerneskade. Først nu begynder tankerne at vende inde i hovedet, dette første år har der ikke været tid til at tænke rigtigt dybt over tingene.

Forholdet mellem et par er ofte baseret på fælles interesser, værdier, minder og forventninger til fremtiden. Par giver ofte kammeratskab, kærlighed og omsorg til hinanden, og er som regel en vigtig kilde til støtte i tider med vanskeligheder, som f.eks når en hjerneskade opstår.
Partnere kan blive særligt påvirket, hvis deres ægtefælle, kæreste eller kone/mand opretholder en hjerne
skade.

 

Udfordringen

 

Den største udfordring fremover bliver hvordan vi kommer videre med det liv vi nu en gang er tildelt efter Toves hjerneskade og den diagnose som Melas nu en gang er. Egentligt går det også først rigtigt op for mig nu hvorfor så mange ender op med at blive skilt, for DET er en svær ting både følelsesmæssigt, såvel som på det økonomisk/praktiske plan at leve med at ens partner nu pludselig er ramt af sygdom og hjerneskader.

Tingene bliver heller ikke nemmere af at jeg selv har en hjertesygdom, diabetes og andre skavanker. Omend disse er vanskelige har mit fokus dog været på at få Tove op på hesten igen. Jeg har dog for længst indset at det aldrig nogensinde bliver på et niveau hvor hun kom fra og det er meget svært at acceptere som partner at den person man har været gift med i snart 40 år ikke længere er den samme, og aldrig bliver den samme.

 

Følelse

 

Alene det følelsesmæssige plan er en stor del at miste, samvær, sex og kærlighed generelt. Vi har mistet alt det som alle andre her i livet tager for givet lige ind til det rammer dem selv. Vi er et sted i livet (vi er begge 60 år, snart 61) hvor vi skulle til at nyde resten af tilværelsen her på jorden. Jeg er fuldt ud bevidst om at vi ikke er de eneste men det er sq helt ærligt en meget ringe trøst.

 

Svigt

 

Svigt er at grimt ord om familie, men det er faktisk den følelse jeg står tilbage med overfor en del af familien. Ingen nævnt ingen glemt. Det vil helt sikkert også lave ravage i familien at denne artikel ligger oppe på disse sider, det tager jeg dog med ophøjet ro. De der svigtede ved det jo selv og vil de kommentere på det, står det dem absolut frit for.

 

Som pårørende er du ikke et naturligt fokus for sundhedsvæsenet – endnu i hvert fald. Det betyder, at du ofte selv skal markere dig, hvis der er ting, du gerne vil vide, og konsultationer, du gerne vil med til. Det er hårdt at skulle mase sig på, men det kan være en nødvendighed. Jeg gjorde fra begyndelsen af forløbet, det helt klart hvad jeg som person ønskede og forventede for Tove. Og JA det er okay at både sige til og fra det er din lovsikrede ret at gøre dette. Sundhedsvæsnet er ikke ufejlbart på nogen måde, så du kan godt bede lægen eller sygeplejersken skrive det ned i journalen. Forbered dig på, at det nok er nødvendigt at gentage på et senere tidspunkt alligevel. Husk det er din partner og du vil have den bedste behandling muligt.

Det er også en del af det vi mistede Tove’s egen evne til at sige fra og gøre sig gældende i forhold til hendes hjerneskader. Dette i kraft af den manglende formuleringsevne Tove pådrog sig blandt andet grundet hjerneskaden afasi.

Denne artikel fortættes på et senere tidspunkt når jeg føler at jeg har samlet mig selv op igen.

kh. John Grandt

Fortsat..En følelse af tab og sorg